命运多舛 人间有爱
足尖行走双胞胎姐妹花在哈五院得到先天结构畸形项目救助
本报讯（王甦 杨敬慧）家住通河县的小馨和小青是一对聪明可爱的双胞胎姐妹，她们也是一对可怜的孩子，均患有脑瘫，妹妹双侧先天马蹄内翻足，姐姐单侧先天性马蹄内翻足，平时只能用脚尖行走宛如跳芭蕾一般。父母不能承受姐妹俩都有先天性疾病的现实，消失不见，是姑姑一手将两人带大。近日，有好心邻居告诉他们哈尔滨市第五医院可以治疗这种疾病，并且还有优惠救助政策，姑姑和大娘立即带着她俩来到哈尔滨市第五医院就医。明日，这对姐妹花将接受手术治疗。
“吾家有女初长成”是一件令家长欣喜的事情，家有一对双胞胎侄女的朱某提起两个侄女却不禁泪水涟涟。原来，孩子四岁时，她们的父母不堪一对有先天性疾病孩子的压力，将这小姐俩送到朱某家，从此夫妻俩变没有了踪影。当时家里还有一个孩子的朱某和丈夫就担负起了照顾两个孩子的责任。原来三口之家靠夫妻俩打零工日子过得还算可以，可是，一下子增加了两个孩子，日子过得紧紧巴巴。看着日渐长大的两个侄女只能用脚尖走路，为孩子治病成了朱某夫妻俩的心愿，他们带着孩子多次来到哈尔滨求医，均无大的疗效。亲人和邻居为朱某夫妻的善良所感动，也经常帮助他们。最近两年已经50多岁的朱某也有些力不从心，身体不断出状况，先后做了两次手术。她为两个孩子治好病的心愿也越来越强烈，经常向邻居打听哪个医院能够治疗孩子的病。
5月份时，朱某的邻居来哈尔滨市第五医院看病，得知医院“六一”儿童节有大型义诊活动，而且医院还有贫困患儿先天性结构畸形救助项目，就立即告诉了朱某。义诊当日，邻居特意又来到医院，将两个孩子的情况向医生进行了描述，并且进行了详细的咨询。当得知两个孩子均符合救助条件时，而且医院小儿骨科是国内首家先天性马蹄内翻足“ponseti”方法治疗中心时，难抑喜悦的邻居立即将这个好消息告诉了朱某。
多年多方求治无效的姑姑，燃起了希望，迅速领两个孩子来到医院求治，接诊的哈尔滨市第五医院小儿骨科主任赵宁、医生岳思彤为两个孩子进行了仔细查体，这对姐妹花，由于出生时宫内乏氧，导致脑瘫，会走时双侧足跟，无法着地，步态不稳，双小腿力量差，遂以“脑瘫、双侧先天性马蹄内翻足”为诊断收入小儿骨科。医生们立即为姐妹俩制定了手术方案，预计7月12日为姐妹俩实施“跟腱延长术”。医院启动结构畸形救助项目流程，积极为小患儿治疗。
哈市五院以突出的骨科救治优势，成为国家卫生健康委员会妇幼司中国出生缺陷干预救助、基金会（以下简称基金会）实施的先天性结构畸形救助项目，黑龙江省9家定点医疗机构之一，承担肌肉骨骼系统先天性畸形，包括髋先天性畸形、马蹄内翻足、脊柱先天性变形、手先天性变形、膝先天性变形、多指（趾）、并指（趾）、膝先天性畸形、脊柱及骨性胸廓先天性畸形、骨软骨发育不良伴有管状骨和脊柱发育缺陷等肌肉骨骼先天畸形疾病的治疗。承担此项目的科室为手外科分院，小儿骨科，脊柱外科和运动医学科。
据了解，该项目的救助对象，申请救助的患儿需同时满足下列条件：1、肌肉骨骼系统先天性畸形；2、年龄在18周岁以下（含）；3、有家庭经济困难，能够提供低保证、低收入证建档立卡贫困户证明或村（居）委会等开具的贫困证明（全国各地均可）；4、在项目定点医疗机构接受诊断、手术、治疗和康复；5、医疗费用自付部分超过3000元（含），补助额度3000元；超过4000元（含），按自付费用的75%补助，最高补助额度30000元（含）。同一患儿同一疾病或同一患儿不同疾病分别申请救助的，只能补助一次。
救助项目的流程为：由患儿的法定监护人提出申请并提供证明材料，填写申请表。定点医院接收到材料后，按照相应细则对材料进行初审和信息上传，由基金会在官方网站进行复核及公示。通过公示后，基金会向受助患儿拨付相应救助金，并在拨出救助金的10个工作日内对受助患儿监护人进行回访。