2019年10月26日上午,由中国妇女发展基金会、黑龙江省妇女联合会、黑龙江省卫生健康委员会、哈尔滨市妇幼保健院共同发起的彩虹家庭日-苯丙酮尿症家庭关爱公益活动在黑龙江省哈尔滨市顺利举办。

  哈尔滨市及周边40多个PKU家庭参加了此次公益活动,现场气氛热烈。与会家庭纷纷表示来自社会的关爱温暖了他们的心灵,使她们获得了更多健康知识,促进了家庭的发展,希望此类活动能持续开展。

  全国政协委员、中国妇女发展基金会监事张黎明表示,促进家庭健康和谐幸福是中国妇女发展基金会一贯的宗旨与任务。中国妇女发展基金会自成立以来,密切关注妇女儿童发展中的实际需求,依托全国妇联的平台,凝聚社会力量,为妇女儿童办好事,办实事。希望通过此次公益活动的开展,让苯丙酮尿症家庭感受到来自社会各界的温暖支持。

  黑龙江省妇儿工作委员会主任高秀芬表示,希望通过公益活动凝聚更多社会力量来关注苯丙酮尿症患儿,为患儿和家庭送去健康知识,创造健康环境,为患儿家庭重新燃起生活的希望做出积极贡献。

  黑龙江省卫健委妇幼处主任科员张赛赛表示,新生儿疾病筛查是降低出生缺陷、提高出生人口素质的三级预防重要施之一。黑龙江省自2018年以来,在省妇幼保健院牵头四家定点医疗机构共同努力下,已累计为240名苯丙酮尿症患儿发放特殊食品,大大减少了这些患儿因家庭贫困、诊治不及时而导致智力低下及体格残疾的后果。

  哈尔滨市妇幼保健院院长常红呼吁社会大众重视新生儿筛查,早发现、早干预,家长和儿童要竖立信心,做好饮食治疗,为患儿的健康成长创造条件。

  达能大中华区副总裁兼总秘书长吴俊财表示,纽迪希亚是达能在华重要的业务组成部分,我很高兴看到,除了高品质的产品和服务,纽迪希亚正不断通过各种举措助力儿童健康成长,促进家庭幸福,苯丙酮尿症家庭彩虹关爱计划正是其中之一。未来,纽迪希亚将尽己所能,积极履行企业社会责任,为苯丙酮尿症患儿及其家庭做出更大贡献。

  领导和专家亲切地慰问患儿家庭,并给每个PKU家庭发放了彩虹关爱包。希望借此关爱活动,呼吁社会大众和相关部门关注和关爱苯丙酮尿症家庭,促进儿童健康、家庭幸福。

  北京中日友好医院儿科主任沈明教授给PKU家庭讲授了PKU治疗原则及科学饮食控制方法,帮助家长们有效地应对疾病,并对PKU家庭关心的问题进行现场答疑,为PKU家庭提供有针对性的指导和支持。

  据悉,“PKU家庭彩虹关爱计划”由中国妇女发展基金会于2017年发起,纽迪希亚贸易(上海)有限公司持续捐赠。该项目通过开设彩虹健康课堂、彩虹亲子活动等线下患教活动,面对面教学PKU治疗及科学饮食搭配,帮助家长了解更多治疗、营养和心理方面的专业知识;给患儿家庭提供关爱包,让患儿家庭感受社会的温暖;开设彩虹微信公众号,给患儿家庭提供专业咨询支持。截止至目前,已在四个省份实施,共四千多个患儿家庭受益。

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