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[牡丹江]30岁小伙家族怪病缠身面临劫难(2)

来源:牡丹江晨报 2012-06-14 08:38:20

  整个家族陷入恐慌

  经过北京协和医院神经内科诊断,卢宝峰患的是“家族遗传性淀粉样变”。这种病在国内极为罕见,前几年我国根本就检查不出来,病人一旦病情发作,会在几年之内迅速死亡。而且,卢宝峰的直系亲属里也一定有这样的病例。“你们可以通知其他直系亲属来北京,我们免费为他们筛查。”

  听到这个消息,刘凤玉犹如五雷轰顶,顿时瘫软在地。她立即通知家中的其他亲属立即赴京检查,一时间,整个家族陷入极度恐慌之中。8名直系亲属来到北京协和医院,3名年龄30多岁的成人查出患有这种病。

  “医生说目前世界上治这种病有两个方案。”刘凤玉说,一种是美国一家公司正在生产一种药物治疗这个病,但还处于临床试验阶段,这个方法暂时行不通;再就是进行肝脏移植。

  听说武警总医院肝脏移植科是我国这方面的权威,于是,刘凤玉带着儿子去了。“医生说换肝有希望,但仅换肝一项就得60万元,再加上后期服用排异药物,没有70万元下不来啊!”无奈,刘凤玉带着儿子回到我市。

  6月11日,记者联系上武警总医院肝脏移植科主任刘煜。刘煜介绍,“家族遗传性淀粉样变”就是肝脏中缺少一种酶,体内的毒素排不出去,长期积累会累及体内心脏等各个器官,最后直至死亡。这种病在北欧一些国家中发病率高,但我国罕见报道。“肝脏移植手术有可能会解决问题,我们做过1700多例肝脏移植手术,但这种病例从没做过。”刘煜主任介绍,这个家族非常贫困,而且不只卢宝峰一个人需要肝脏移植,所以,移植费用是个大难题。另外,现在卢宝峰的心脏也已经出现了问题,如果手术,风险会很高,花费也较大,“我们也想帮帮他!”

  想做手术难上加难

  柴河林业局一栋老式楼房里,33岁的卢宝峰面黄肌瘦、有气无力地躺在床上。“以前他又高又膀,身体特别棒。”柴河林业局消防队副队长史晓东对记者说,大家多次劝他回家休息,但他总说自己没事,仍然坚持在工作一线。

  “我们一直在想办法帮他。”史晓东介绍,卢宝峰家很困难,全部财产只有一栋小平房。如今,队里每个月按病假为他开700多元的工资,前几天,消防队还自发为他捐了1800元,让他先暂时吃药维持。

  “我身体有病,每个月才1000多元的退休金,可咋办啊!”刘凤玉惆怅地说,这些年家中病号不断,自己的精神受到强烈刺激,家里还没有一点积蓄,想给孩子做肝脏移植,但太难了。

  “我们全队30多人还准备为他捐款,一旦他要去做手术,我们将举全力支持!”史晓东呼吁社会上有爱心人士或企业能帮帮这个可怜的家庭。

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