来源：哈尔滨日报
原标题：试药癌患：用最后一根稻草支起羸弱余生
哈尔滨日报记者 张焱 / 文 / 摄 阴祖峰 / 视频拍摄
在哈医大肿瘤医院消化肿瘤内科病房，有一群特殊的患者，他们每半个月或 21 天，来医院作一次静点；每隔一个月，作一次身体检查；医生和护士与他们建立了亲密的微信群，随时关注他们的身体状况。
他们是一群消化道晚期癌症患者，由于种种原因，无奈选择入组新药临床研究项目，也就是试药。
全球几百名试药癌患 她是唯一幸存者
李芸两夹红润，身体微胖，走路带风，根本看不出是个癌症患者。
10 年前，李芸被确诊患上直肠癌晚期，已转移至肝和胆。医生说作切除手术意义不大。但倔强的李芸还是选择了手术治疗。儿子 6 岁时离婚，一个人带儿子艰难生活，她没有倒下的资本。
术后，李芸接受了多次肝脏射频消融、灌注等一系列疼痛难忍的治疗方式，但病情并没有得到控制。2012 年，经过再次大手术后，病灶转移到肺部。
无奈之下，医生建议李芸参加新药临床研究项目组。经过系列评估，李芸最终入组国外某医药公司研制的抗癌靶向药全球临床研究项目。这个项目当年在全球招募几百名试药癌患，经过一段时间临床试验，除了李芸幸运地活了下来，其他人相继离世。
没有医生能说明白李芸为何能幸运地活下来。李芸自已更不明白，但她说：“ 癌症患者想活命，一定要听医生的。要管住嘴。” 李芸是一名优秀的车间工人，当过哈尔滨市两届区级人大代表，干活利索，勤奋要强。
虽然最终这款抗癌药没有上市，但这家药企一直没有放弃李芸，一直免费为李芸供应新的抗癌药，有的抗癌新药目前已在国内上市。
长期使用抗癌药，李芸留下很多后遗症，她的毛发变得弯曲坚硬，眼睫毛每隔 40 天要拔掉一次，否则倒睫扎眼睛。眉毛里和脸上长了很多小红点，指甲变得越来越黑，头皮长满小疙瘩。
20 人同时试药 一年后组内只剩几个人
王营全面黄肌瘦，近 1.8 米的个子，体重不到 140 斤，额头上有很多小米粒大小的疤痕。
2016 年，肝癌晚期的王营全在上海著名的某肝胆医院作了肝脏手术。术后，病情多次复发。国内一名著名专家建议他试用一款国内生产的正在作临床试验的 PD-1 药物，这种药仅在上海一家医院和哈医大肿瘤医院消化肿瘤内科作临床试验。
哈医大肿瘤医院消化肿瘤内科，是东北三省规模最大的药物临床研究项目基地，试药患者来自全国各地，大多数患者是慕名而来。“ 能够让无望的晚期癌症患者活下来，是我 20 年坚持作新药临床研究项目的最大动力。” 哈医大肿瘤医院消化肿瘤内科主任白玉贤说。
哈医大肿瘤医院消化肿瘤内科病房走廊、电梯门口、坐满医药公司项目组工作人员，他们每天记录试药者试药情况。在病房走廊，20 多个档案柜里堆放着大量试药者医疗档案。
王营全家住双鸭山，是机关公务员，回哈尔滨试药更便捷。2017 年 8 月，王营全正式入组一款 PD-1 临床研究试验组，当时，和他同时入组的患者有 20 人。
参加消化系统临床试药的患者，必须是癌症晚期，能走能动，而且要经过严格检查和评估。评估合格后，才能入组，用药和检查都是免费的。入组前要签订协议，为患者办理生命保险，由于药物原因导致死亡的，患者会得到相应赔偿。有的项目还会给患者发放交通等补助费用。
前几天，王营全来到哈医大肿瘤医院作了系统检查，他惊喜地发现，癌症病灶缩小了，癌细胞血象指标完全正常。检查结果证明，PD-1 对王营全有效，他可以继续参加临床试验。
不是所有的人都那么幸运，和王营全同时入组的 20 人中，有的因为药物有效性差、有的因为身体原因而中途退出项目组，有的在试药过程中离世。目前，这个项目组只剩下几个病人。
肝癌患者刘森今年 8 月，参加了哈医大肿瘤医院的 PDL-1 临床试验项目。入项目组前，他和家人发生了激烈冲突，家人不同意他作 “ 小白鼠 ”，可刘森执意参加。刘森说，参加试验，还有一丝活下来的希望；不参加，一丝希望都没有。
前几天，刘森体检发现病灶又有扩散，暂停试药。待进一步评估，才能决定是否继续留在项目组。刘森手足无措，他不敢看微信，也不敢接电话，他怕微信或电话给他带来坏消息。
乐观抗癌 经营小旅店月入过万
早上 5 点半，天还没亮，高荣就起床了，打扫完十几个房间，吃过早饭，来到家对面的哈医大肿瘤医院门诊部，为患者义务导诊。
高荣的家其实住在黑河，医院对面的家是临时的。2016 年，高荣被确诊为结直肠癌，已扩散到肝、肺、淋巴。医生说，她的生命已进入倒计时。
2017 年 10 月，在主治医师建议下，经过一系列检查，高荣进入哈医大肿瘤医院消化肿瘤内科 PD-1 临床研究项目组。
哈医大肿瘤医院消化肿瘤内科目前有 50 多个药物临床研究项目，多数是 PD-1、PDL-1 项目，也有靶向治疗药物，参与试药患者近百人，试药癌患是患有肝癌、肠癌、胃癌、食管癌、胆管癌和神经内分泌肿瘤等所有消化系统肿瘤的病人。
目前，国际上有 2 种免疫治疗药物已我国上市，但价格十分昂贵。中国自行研制生产、即将获批的有 10 多种，有的正处于临床试验阶段。
在肿瘤医院试药的癌患，很多是外地人，每隔半月或 21 天，来做一次试药，隔一段时间还要做身体检查，感觉不适时，要随时作体检。经不起折腾，很多人选择在医院周边租住小旅店。
高荣开过饭店、美容院、浴池。高荣在医院对面租下几间民宅，开起小旅店，专门租给和她一样试药的患者，月收入 1 万多元。
高荣的小旅店不仅是病友休息的地方，也是病友的精神家园。高荣一闲下来，就给病友讲笑话，讲正能量故事，开导病友积极抗癌。
工作日，高荣每天必去一趟哈医大肿瘤医院，在门诊大厅当义务导诊员。“ 很多患者是外地的，看病发懵，能帮就帮一把。” 高荣说。下午，门诊大厅患者少了，高荣便跑到服务台，帮助外地出院患者邮寄病例。每天在门诊大厅，高荣能走上 1 万步。“ 忙活一天，感到很充实，也就忘记了病痛。” 高荣说。
