看得见的负担，看不见的压力
和每个有自闭症孩子的家庭一样，白莉一家面临的最现实问题就是给童童的治疗。这就像一场看不见终点的长跑，在无望中寻找希望。
为了缓解童童的病情，白莉尝试各种方法，西医治疗、中医针灸，甚至各种网络偏方，花钱无数。
即便照顾童童已让白莉力不从心，但她却仍不敢辞去工作全力照顾家庭。2016年10月，为缓和孩子病情，她将童童送进了一家儿童自闭症康复机构。而每个季度18000元的治疗费，压得全家喘不过气。
除了支付每季度的康复费用，她还为孩子的语言恢复报名了20课时要价12000元的“口肌训练”课。按白莉的计算，加上杂七杂八的支出，夫妇俩每月总共一万出头的工资很难留下存款。
实际上，白莉的家庭条件令很多同事羡慕。夫妻俩都是土生土长的北京人，孩子出生前，入读名校的学区房也都齐备，可谁曾想，学区房却派不上用场，本来优渥的生活也大打折扣。
“如果不是为了孩子，我们的收入不会这么低。”白莉说，面对很多次公司晋升的机会，她都故意放弃了：“晋升意味着工作压力更大，但孩子长时间见不到我，就会犯病。”
的确，在妈妈眼里，童童是个黏人的小孩：“有一天我下班回家晚了2小时，童童就坐不住了，打开门冲着空无一人的楼道不停喊妈妈。”
花销是看得见的负担，但让白莉更难过的是身边那些看不见的压力。
有一次，白莉和童童商场遇到陌生小朋友，童童想向对方示好打招呼，就一股脑用力抱住小朋友的头。而这一幕在对方家长眼里，却成为一种隐形的伤害：“大庭广众的你就让儿子欺负别人？”
无论白莉如何道歉解释，这位妈妈呵斥着白莉，并一把将童童推倒在地。白莉说，那次她哭得最伤心。
自闭症儿童在课堂接受康复治疗 五彩鹿自闭症研究院供图童童怎么上学，是个大问题
如今，童童在一家自闭症康复中心学习，在进入康复中心前，白莉在2016年8月曾将童童送进了一家公立幼儿园，但这个打算在一个月后就被推翻。
由于童童不适应午休，总在其他小朋友睡觉时发出声响甚至吼叫，导致白莉每周都会被叫到学校，要求教导孩子不要打扰别人休息。为此，白莉不得不在中午后就把童童接回家。
不久，白莉又收到老师发来的一段视频。视频里，孩子们都围在老师身边做游戏，只有童童一人搬着小板凳躲在教室的角落，不参与任何课堂活动。
“老师只把视频发给了我，告诉我孩子在这里没办法学习，应该考虑送去培智学校。”白莉说。
然而，想要进入培智学校也非易事。在多次联系一所培智学校后，白莉得到的回复是：“培智学校主要服务于智力低下的儿童，自闭症不是智力低下。”
“听障、失明、智力残障的学生都有地方可去，但自闭症儿童却无路可走。”白莉说。
如今，白莉在焦虑：康复机构只接收7岁以下儿童，眼看着儿子明年7岁，正常小学能不能接纳童童？培智学校又能不能接纳童童？
五彩鹿自闭症研究院贴出的宣传画 杨雨奇 摄我甚至希望他走在我前面
家庭的开支、孩子的上学，甚至等自己老了之后，童童的生活怎么办？关于未来，白莉甚至不敢想象。
《中国自闭症教育康复行业发展状况报告3》的一组数据显示，全国范围内的自闭症患者，病情评估为轻度的占比为10%，这一部分人能独立生活、走入社会、承担工作。
病情评估为中度的占比为70%，他们往往能实现生活自理，了解社会规范，在有限辅助下独立生活；另外20%的重度自闭症患者，则完全依靠家庭养护，完成生活自理已是一种“奢求。”
自闭症儿童接受社会规范训练使用的卡片 杨雨奇 摄首都医科大学附属北京儿童医院精神科副主任医师张纪水解释，眼下，中国对自闭症儿童的帮扶工作尚处于起步阶段。
目前，针对孩子初期的评估筛查费用，张纪水提出，父母可按当地政策，享受一定程度的补助或补贴。
张纪水解释，一般而言，轻度自闭症儿童能进入正常学校就读，中度则应考虑进入融合学校或采取家长陪读，但若是重度自闭，目前只能在家庭接受教育。
“对自闭症儿童进行干预治疗，很重要的一项便是重塑孩子信心，发现兴趣爱好，培养一技之长。”张纪水说。
除了眼前的入学难，孩子未来的人生应当如何保障，成了白莉挥之不去的担忧：“想着我们死后孩子可能连自理能力都没有，有时候我甚至希望他能走在我前面，我才好给他安排一切。”
如今，白莉开始有意识地培养孩子的技能。在做饭时，她总会把孩子放在身边：“哪怕他以后会自己摊煎饼卖，我也能放心点。”（完）
